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Afectados por Enfermedades Raras reclaman igualdad de oportunidades para su diagnóstico, atención y tratamiento

La alcaldesa y la concejala de Igualdad han visitado la mesa informativa instalada hoy en el Hospital de Sierrallana para tratar de conseguir políticas sanitarias específicas para esta problemática.

 

Las denominadas Enfermedades Raras, reciben este nombre por su incidencia sobre un grupo reducido de población, en comparación con otras pero, aún así, inciden en más de tres millones de personas en España, 30 millones en Europa, entre el 7% y 8% de la población Mundial.

El desconocimiento, la falta de información, la escasez en investigación, la falta de equipos profesionales multidisciplinares, la ausencia de especialistas y la poca coordinación entre los expertos son algunas de las carencias que los afectados por estas enfermedades y sus familias han querido poner de relieve hoy, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

La alcaldesa de Torrelavega, Blanca Rosa Gómez Morante, junto con la concejala de Igualdad, Lidia Ruiz, ha visitado esta mañana la mesa informativa instalada en el vestíbulo del Hospital Comarcal de Sierrallana, una de las tres, junto con las de Valdecilla y la Facultad de Medicina, que durante la jornada de hoy han tratado de informar y concienciar a la población de Cantabria sobre esta problemática.

Ambas se han interesado por la situación de todas las personas afectadas, y han conocido a través de la Federación Cántabra de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, COCEMFE la estimación de 168 afectados en Cantabria, aunque se estima que el número real es superior.

La alcaldesa ha destacado ‘la necesidad de que las administraciones colaboren para aunar esfuerzos en concienciación, investigación, sensibilización, trabajando de la mano con COCEMFE y asociaciones similares que trabajan en este ámbito para apoyar su labor y potenciar las necesarias mejoras en los ámbitos de diagnostico, tratamiento, atención y coordinación entre las administraciones, al tiempo que hacemos un reconocimiento al extraordinario trabajo que realizan estas asociaciones’.

Las reivindicaciones de este colectivo se centran en dotar a los centros hospitalarios de la tecnología adecuada para realizar las pruebas genéticas que necesitan los afectados, promover un enfoque multidisciplinar y de trabajo en red para integrar los aspectos médicos y sociales frente a la compleja situación propia de estas enfermedades, introducción de terapias especiales para los casos que no dispongan de tratamiento farmacológico, servicios de apoyo psicológico a los afectados y sus familias, y mayor apoyo activo de las instituciones públicas en los casos localizados en el ámbito rural.

Todo ello, se ha concretado en este día con la adhesión a la Campaña de Sensibilización promovida hoy por la Federación Española de Enfermedades Raras para informar y concienciar sobre la problemática que sufren cada día y reclamar, como figura en el lema de la campaña, ‘la igualdad de oportunidades para las personas con Enfermedades Poco Frecuentes’.

 

 

David Laguillo
David Laguillo (Torrelavega, 1975) es un periodista, escritor y fotógrafo español. Desde hace años ha publicado en medios de comunicación de ámbito nacional y local, tanto en publicaciones generalistas como especializadas. Como fotógrafo también ha ilustrado libros y artículos periodísticos. Más información en https://davidlaguillo.com/biografia/

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