Torrelavega se vuelca con Arón y el síndrome de Lowe con más de 23.000 euros en donaciones
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David Laguillo
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El pasado 14 de junio se llevó a cabo un acto solidario y deportivo en Torrelavega, con el fin de recaudar fondos para las necesidades de los cuatro niños de esta ciudad con enfermedades poco frecuentes (rehabilitación, ayudas técnicas, tratamientos, etc.). En total se recaudaron 23.010 euros, incluyéndose en este importe una donación anónima de 16.000 euros.
Uno de estos cuatro niños es Arón Álvarez, un afectado por síndrome de Lowe de 3 años. Su familia ha donado el importe íntegro recibido para la enfermedad que padece su hijo a la Asociación de Síndrome de Lowe de España (ASLE), con el fin de que se puedan seguir fomentando los diferentes proyectos y actuaciones, tanto a nivel científico como social, que la entidad tiene en funcionamiento o que en breve va a llevar acabo. En concreto la donación asciende a 5.744 euros.
“Como padres de un niño que padece una enfermedad ultrarara llamada Sindrome de Lowe queríamos agradecer a la ciudad de Torrelavega el habernos hecho participes del evento deportivo solidario. En él se recaudaron fondos para cuatro niños con enfermedades raras y nosotros hemos decidido donar nuestra parte de dinero recaudado a la Asociación Sindrome de Lowe de España con la finalidad de que se investigue dicha enfermedad y posibles tratamientos que mejoren la calidad de vida de nuestro hijo y demás afectados».
A día de hoy de los 50 casos que está estudiando el equipo de la doctora Mercedes Serrano, no hay ningún niño que comparta la misma mutación genética. Esto hace que la enfermedad sea muy complicada de estudiar, así como el posible desarrollo de algún tratamiento. «Pero ello no puede hacer que frenemos nuestro empeño por que cada vez más se conozca mejor esta enfermedad, ya que es seguro que ello repercutirá de forma directa en los cuidados y calidad de vida de los niños”, comenta Rafael Álvarez presidente de ASLE y papá de Arón.
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