Torrelavega acogerá el “I Encuentro Cántabro de Familias afectadas por el Síndrome de Noonan”
- Cultura Portada
David Laguillo
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La Sala de Exposiciones Mauro Muriedas de Torrelavega acogerá el próximo 27 de diciembre de 2014 desde las 10:30 hasta las 20:30 horas el I Encuentro Cántabro de Familias afectadas por el Síndrome de Noonan, organizado por la Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria.
Los objetivos de esta iniciativa son promover un foro de intercambio de experiencias, conocimientos y avances en los Recursos Sociales y Ayudas para las Familias afectadas por el Síndrome de Noonan, orientar sobre el impacto en los demás miembros de la familia, en el ritmo familiar y otros aspectos de interés, así como también suscitar fuera de las barreras del propio Encuentro, el interés por las Enfermedades Raras, poco frecuentes o de baja prevalencia, promoviendo la creación de grupos y redes de autoayudas.
En esta iniciativa colabora el Gobierno de Cantabria a través de la Consejería de Sanidad y Servicios Sociales, ICASS, Instituto Cántabro de Servicios Sociales, Ayuntamiento de Torrelavega, COCEMFE CANTABRIA, FEDER.
En Cantabria se calcula que, el Síndrome de Noonan, afecta a unas 300 personas, y, a nivel estatal a unas 22.000 personas, y se enmarca dentro de las enfermedades raras, poco frecuentes o de baja prevalencia.
En 2013 se celebró, el 50 aniversario de su descubrimiento por la pediatra-cardióloga Jaqueline Noonan, y la declaración por parte del Consejo de Ministros del 26 de octubre de 2012, Año Español de las Enfermedades Raras para 2013.
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